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患罕见病的女孩,圆了大学梦!她的故事感动了所有一中人!

发布时间:2022-08-19信息来源:晋城一中编辑:

她叫闫雯暄,今年高考551分,以高出一本线34分的成绩被山西师范大学录取,成为一名公费师范生。这不是一个非常耀眼的成绩,但对闫雯暄来说,这份成绩见证了生命的奇迹。


5岁那年,闫雯暄第一次感到身体不对劲,走路时脚掌向外侧翻。上小学时,她发现走路会跛,爬楼梯慢。上了初中,她的运动机能进一步萎缩,无法上楼梯,无法长时间站立。在高中,她坐上了轮椅,同时双手无力,握不住笔,写字越来越费劲。


她得的是一种罕见病,腓骨肌萎缩症,一级残疾,一种随年龄增长日益严重的基因遗传病,每10000个人里有4人发病。



无法想象在一路求学中,闫雯暄要经历怎样的困难。


高中三年,她的双脚不能正常行走,每天只能在母亲的背扶下到达教室。三年风雨无阻,是雯暄妈妈用自己的后背撑起了她的天空,背她上下楼梯每天四次,不仅从不迟到早退,为了不影响其他同学,她们都要错开上下学高峰,往往比大家来的早走的晚。


在教室里,除了学习,日常生活也面临极大困难,喝口水、拿本书、换个笔芯都需要同学的帮助,因为无法上厕所,她就尽量少喝水,限制饮食,在教室一坐就是七、八个小时。


她的手指不能正常伸展,手指蜷缩,握笔吃力,写字所需花费的时间和心力超出常人的想象,每写完一份题就是一身汗。高考时,她需要申请单独考场,延长考试时间。


但是病魔只能摧毁她的身体,无法束缚她不屈的灵魂。她用难以屈伸的手指紧握住命运的齿轮,萎缩的身体背后是奋力张开的天使般的羽翼。


课堂上总有她踊跃积极的发言,学校活动中总能看到她坚强的身影。她开朗、乐观、爱笑、心怀感恩,总是将“谢谢”一直挂在嘴边。面对周围人的善意,她会用一句问候、一个小小的便利贴、几颗糖果、真诚的微笑,给予热情的回馈。


闫雯暄参加远足活动


参加班级活动的闫雯暄

闫雯暄被评为2021年感动一中十大人物


闫雯暄以自己的乐观和坚强,感染着身边的人。她曾被评为晋城一中2021年校园十大人物。有同学在作文里写道,“她成为我们生命中的光,照亮高三那段艰苦的日子。只要她坐在那个位置,俨然就是一面精神旗帜”。班主任李素云老师说,她就是677班的灵魂,只要她在,677的灵魂就在。


三年来,学校、老师都给予了闫雯暄很多的帮助和照顾,而闫雯暄在厄运面前默默坚持、奋发向前,成为所有人的榜样,她用自己的言行鼓舞着身边的人,鼓舞着一中!


感谢闫雯暄,一中以你为荣!


毕业时,张校长和闫雯暄合影


以下是闫雯暄的自述

没有悲伤和哀怨

生命的苦难被她以一种

略带轻松的笔调叙述

或许,这是面对苦难最好的态度


闫雯暄自述


感谢自己,感谢每一份善意


我的身体最开始被家里人发现不对劲是幼儿园的时候,那时候只是右脚走路时有脚掌向外侧翻的情况。当时家里人都没想那么多,就只以为是能矫正过来的不良习惯,所以给我报了舞蹈班。但是后来发现畸形越来越严重,就开始带我去医院检查。从县里的小医院慢慢走,一直找不到病因,没办法,最后决定去北京。


去北京检查最开始也没什么头绪,挨着做了很多检查。第一次去那儿的时候我只有六七岁,后来几乎每年都要去一两次。来回折腾了好多次,我印象里最常见的,就是我和爸妈在医院的某一层某科室旁边的大厅或走廊百无聊赖地等叫号,唯一的娱乐工具就是贪吃蛇。


大部分检查内容我都已经毫无印象了,可能是因为无论怎么折腾都没有什么办法吧。唯一还记得的应该是肌电图,没别的,就因为太疼了,一排针往四肢扎还得被把着来回动的滋味实在是够酸爽,最后往手心里扎的那一针至今为止都是我的噩梦素材。后来不知道什么时候开始,我就稀里糊涂的被爸妈带到了矫正器械的制作工作室。那时候什么也不懂的我莫名其妙地被按在椅子上,看着叔叔拿出刀和石膏吓得浑身僵硬,生怕他给我直接捅一刀。


其实最开始的几年,我身体上的不便还没有特别明显。尤其是小学的时候,最大的麻烦就是走路会跛,爬楼梯慢。记得三四年级那会儿,医生介绍过几种药,虽说一星期得挨上两针,但是确实能感受到一点效果。那时候我还敢去操场上翻杠玩。当时医生说要尽量等病情不发育了才能做手术,而且打针和矫形器搭配效果还好,就觉得希望挺大,慢慢等就行了。


上了初中很突出的一个问题就是学校变大了,在学校的时间变长了。从我们教室到校门口要么有好几下台阶,要么是那种又宽又长还没有扶手的远路。印象中我可能坚持自己走了不到两个星期就被迫要求家长把车骑进学校。但是家里人要上班,并不能保证每次接都及时,所以我经常就下楼以后扒在楼梯口等,左脚酸了就换右脚支撑,右脚酸了就再换,等多长时间就看缘分了。要不就是被一两个同学搀着慢慢往校门口挪,挪一会儿歇一会儿。


不过最难受的是去机房、实验室、音乐教室上课,因为它们分布在不同楼层各个方向,上一次课累半条命。初三最后一段时间不知道怎么回事脚特别疼,走路就跟有石子在鞋里一直扎一样,走一下扎一下,偏偏初三后期要练微机和理化实验,不跑又不行。因为恶化的原因,即便家长和老师打过招呼,学校也给过方便,但是上厕所依旧是个我没办法自己解决的问题。非常感谢当时班里的几个同学,一直帮了我很多,不然我会碰上更多的尴尬。


后来去北京的次数慢慢少了,主要变成了去调整矫形器。可能自己也有所预料吧,最后医生说不能做手术的时候,不能说完全不失望,但是还是比较平静的接受了,毕竟跟“生命危险”比起来,就这么着也还算可以了。


说实话,在上高中之前,我是抱着“都这样了还会糟到哪去”的想法的。但是高中的时间强度还是让我不得不接受我妈背着我上下学。偶尔遇上特殊情况自己试一次,爬个楼梯自习过去一半。而且我的双腿因为长时间保持同样姿势不动会变僵,再起的时候使不上劲,根本站不住,基本上坐那儿就动不了。但是肌肉酸疼又很难受,必须少动一动缓解一下。结果疫情期间我在家自己作死乱动,从椅子上摔下去了,脸着的地,门牙直接摔断,连着好几个星期往口腔医院跑。


自那以后彻底失去了啃着吃的机会。两个膝盖也因为各种意外被撞了好几次,还在大早上去医院走了一趟,后来整个膝关节就特别脆弱,动的时候能听见骨头的卡卡声。


又在某个时候,我突然发现自己的左手两根手指使不上劲,开始以为是不怎么动的问题,没太在意,结果情况越来越严重,最后感觉两只手使劲特别费劲,直接的影响就是我作为一个文科生,写字效率越来越慢,后期题越发越多,我也越来越慌,哪怕最后家里人跑了各种手续把高考延时申请了下来,我上考场前也做好了及时放弃做不完的题的准备。毫不夸张的说,我每一门写完都是一身的汗。


高中生活不可避免地要求我要好几个小时窝在同一个地方不得动弹,长时间的肌肉僵硬固然难受,但是最让我感觉为难的是身体素质因此差到了离谱的地步。最开始是让我长久以来形成的上厕所的规律被打破,这也就意味着我可能突然在某一瞬间,在不知道我爸妈在城市的哪个角落,需要多长时间能赶过来的情况下临时给他们打电话。后来呢,就伴随着天气转变生各种病。在一模考试前一个星期,我几乎天天花一半的时间躺在床上来缓解身上的不舒适。四五月份的时候天气乍变,我当天晚上能不能挨到晚自习都是个未知数。临近高考的那几天,更是什么都不敢吃,生怕再吃出什么毛病来。


我一直觉得自己是个很心大的人,当年年少无知的时候在百度上搜过自己的病症,被吓的缩在被窝里哭了半宿,第二天起来劲儿就缓过来了,依然该吃吃该睡睡。每次看见同学因为成绩的事儿崩溃我都觉得自己不会成为他们中的一员。但是怎么说,可能越是心大就越注意不到自己压力的累积。


在一次考试后还没来得及回教室的时候,我自己在办公室里待着无聊(模拟单独考场) 就对了对答案,然后就知道自己考崩了,当时只是心情很复杂,又有点烦躁,不知道自己到底哪里出了问题。直到我翻看草稿纸的时候发现自己把“2+4”的结果算成了8的时候,我突然就很崩溃,再加上那两天身体也时不时的不舒服,那种自己给自己找罪受的感觉一下子就让我怎么也止不住眼泪,不管别人跟我说什么,我只是想哭,哪怕不管是当时还是现在,我都觉得实在是没有必要的一件事情就是让我控制不住自己,哭没了老师一包纸。现在回头看看,可能是很长时间的压力一下子爆发出来的结果吧,才让我内心一边怀疑“不就是一次考试,至于吗”,一边哭的两个老师和好几个同学都劝不住。


高考时,我申请的是自己一个人的单独考场,虽说已经预演过不知多少遍,但是真刀实枪带来的紧张并不那么容易排解。延长时间会带来益处,但是上午的两门要到12:15才结束,再加上下午要提前入场,基本是没有午睡时间的。虽说我也不至于在高考考场上犯困,但是我的脑子会时不时的提醒我自己没有休息够的事实。


尤其是数学考试的时候,我一边要控制自己不要被题目影响心态,一边要强迫自己别去想些有的没的,紧张程度直接加一个档次。每一场我出考场的时候,考点已经静悄悄的一片,免去了不小心听到别人议论的烦恼,但也导致我直到考完最后一门出考场都没有一丁点的实感,那种甚至有些诡异的静谧跟我想象中的狂喜激动相去甚远。明明在那一刻我曾无数次幻想过的放肆吃喝放肆玩儿的生活就能实现了,但我内心只是很平静地接受了我的高中生活结束了的事实。


虽说一路上磕磕绊绊,但我还是走到了今天。非常感谢我身边的每一个人,不管是陪伴我十八年从未放弃的爸妈,还是得知我情况后给我很大帮助的校长,切身实地为我考虑的老师们,亦或尽心尽力帮助我的同学们,以及在各种求学,考试等社会活动中给予我帮助的人,他们都是我永远不会忘却的人。


这一路走来,感谢我自己,感谢每一份善意。


高考前的闫雯暄


班主任李素云老师



整整三年过去了,第一次见到雯暄时的情形依然清晰,被家长背进教室的她就那样出现在我的面前。只说班里有一个学生身体残疾,行动困难,谁曾想竟然困难到如此境地:腓骨肌萎缩症,基因遗传,肢体远端肌无力和肌萎缩,无法治愈……


所有的心疼都化作行动。


老师们关心她,努力及时帮助她解决生活、学习中遇到的各种困难。同学们帮助她,特别是同桌,拧换笔芯,倒口水喝,换换课本,捡捡东西,非心地善良、细心体贴之人不能胜任;丹河徒步,全班同学推着她完成了全程;兄弟班合并活动,从来都只能是六七八班到六七七班。学校领导和社会各界关注她,减免费用、经济资助、高考延时服务等等。


高三24次调研考试,为模拟高考,雯暄每次都是单独考场,我次次监考,难以休息。同事们知道后都说我太不容易了,但我深知,所有的这一切和雯暄的坚韧努力、雯暄妈妈的辛苦付出相比都不值一提。


冬天天冷,不能活动的她,双腿冻得完全没有知觉,从不叫苦;不能上厕所,她就限制饮食,在教室一坐就是七、八个小时;双手萎缩书写困难,每每写完一份题就是一身汗,依然能获得学校“寻找最美地理笔记”二等奖;躯体行动不便,求知若渴的灵魂无法束缚,课堂上总有她踊跃积极的发言。


雯暄妈妈三年风雨无阻接送,有事随叫随到,连生病的权利都没有。但谁又知道她家中还有一个同样病症的女儿正上初中,丈夫也患此病不能干重活,所有的负担都压在她一人肩上,即使这样她的微信头像却由高一时的黑色方框变成现在的“努力过后才知道,许多事情,坚持坚持就过来了”。


累的时候,咬咬牙,坚持下来;苦的时候,擦擦泪,勇敢前行。众所周知的压力大、节奏快、强度高的高中生活被她们战胜。


万千滋味,皆是人生。我只想告诉同学们,像雯暄一样,不管生活多么糟糕,坚持学习,守住理想,去读自己该读的书,走没有走过的路,跨过人山人海,览遍山河湖海,勇敢也兴致盎然地与世界不断交手,去面对,去抗衡,去呐喊,去突破,永远不要停止,用青春把生命写成长诗。


闫雯暄收到录取通知书


闫雯暄的梦想是成为一名教师

虽然如愿考上大学

但实现梦想的道路上依然困难重重

上大学后,她还需要父母陪读

需要高校提供便利

她家里经济条件不好

父亲、妹妹都患有同样病症

生活的重担压在母亲一个人身上

希望社会上有更多人能帮助闫雯暄

帮助她实现梦想

愿雯暄永远乐观、坚强

勇敢地追逐梦想